Stoere dappere Enea

Hallo! Ontmoet Enea, een stoere jongen van vijf jaar

Enea is pas vier jaar oud als hij in september 2013 het ziekenhuis belandt met een heftige buikpijn en veel bloedverlies. Hij blijkt de chronische darmziekte  Colitis Ulcerosa te hebben. Na veel ziekenhuisopnames, bloedtransfusies en medicijnen  bleek dat zijn  dikke darm zo ziek was dat deze niet meer werkte. En alsof dat nog niet genoeg was, blijkt hij ook nog een genetische afwijking in zijn afweersysteem te hebben waardoor medicijnen niet goed kunnen werken. Daarom wordt zijn dikke darm tijdens een heftige ziekenhuisopname in januari 2014 verwijderd. 

Enea had veel moeite met het ziekenhuisproces. Allemaal mensen die aan hem zaten, de vele prikken en de pijnlijke pleisters, hij wilde er niets meer van weten. Toen kwam de pedagogische zorg met het 
DapperDagboek en de DapperPlakkers. Het eerste weekend keek hij er niet naar om, hij was te ziek. Maar gelukkig knapte hij een klein beetje op en toen begon hij interesse te tonen in die map met stickers. Steeds beter begreep hij wat hij met het DapperDagboek kon doen en ook waarvoor hij allemaal Plakkers kon krijgen.  Hij wist al heel snel waar ‘zijn’ Plakkers zaten in de uitdeelbox, zelfs sneller dan de verpleging. De Plakkaarten kwamen vol en de groene en gele bandjes om het keycord volgden elkaar op. Ook heeft hij na veel overwinningen en behandelingen een rood bandje om zijn keycord heen kunnen doen, wat staat voor een Plakkaart met wel 50 (!) Plakkers! Daardoor kan hij nu een ‘stoplicht’  met de bandjes maken.  

Toen Enea weer naar huis mocht, raakte het Dagboek langzaam op de achtergrond. Maar als hij nu door zijn DapperDagboek bladert, kan hij je nog heel precies vertellen wat er bij welke Plakker gebeurde. En nog steeds als ze op controle gaan, gaan ze langs de afdeling Plakkers ophalen. Volgend jaar zal hij nogmaals opgenomen worden in het ziekenhuis en zal hij een aantal hersteloperaties ondergaan. En ook dan zal het DapperDagboek met hem mee gaan en hem stimuleren en belonen voor al zijn stoere dapperheid. 

Diane, de mama van Enea:
Het DapperDagboek was niet alleen belangrijk voor Enea, maar ook voor ons. Het Dagboek nodigt uit tot schrijven.  En wij deden ook erg ons best om de Plakkers te verzamelen toen Enea te ziek was, het 
Dagboek moest wel een zo compleet mogelijk beeld geven.  

Ook nu we thuis zijn, gebeuren er soms nog dingen die hij niet fijn vindt. Daarom hebben we Spidermanstickers gekocht, die mag hij opplakken bij situaties die nu nog thuis gebeuren. Gelukkig zijn ze steeds minder nodig. 

Het Dagboek is heel bijzonder, maar soms is het ook erg confronterend om al die Plakkers te zien. Hij is nog zo jong en heeft al zo veel meegemaakt! Maar de voldoening is groter en als we straks weer 
naar het ziekenhuis moeten, zal het weer stimuleren om soms nog net dat ene stapje extra te zetten.


Stoere dappere Pepijn

Hallo, ontmoet de stoere dappere held Pepijn! 

Op 10 augustus 2014 krijgt Pepijn (toen 2,5) last van zijn bekken. Moeilijk lopen en ook verhoging lieten alarmbellen afgaan. De huisarts dacht aan een heupontsteking. Vervelend maar niet ernstig en na een foto voor de zekerheid lijkt het ook beter te gaan. Tot ruim een week later. Pepijn krijgt weer pijn en verhoging en slaapt slecht. 

Meteen terug naar de huisarts. Bloedprikken en een afspraak met een kinderarts was het advies. Pepijn zijn ontstekingswaarden in het bloed weken af, maar verder kwam er niets uit. Op de spoedeisende hulp kwam er een orthopeed naar Pepijn kijken. Er werd een echo en ook een nieuwe röntgenfoto gemaakt en er werd een MRI scan bij het Sophia in Rotterdam ingepland. 

De uitslag was een botontsteking. Erg naar en pijnlijk, maar met antibiotica via infuus zou hij er weer bovenop komen. De behandeling werd in Roosendaal verder voortgezet. Maar het bleef schommelen qua pijn. Na wat antibiotica wissels  en wat op en neer gerij van Roosendaal naar Rotterdam en andersom, hadden de artsen besloten dat Pepijn terug naar Rotterdam moest. Omdat Pepijn al zoveel had meegemaakt en de pijn alleen maar erger werd en ze nog steeds niet wisten wat er nu eigenlijk aan de hand was. Krijgt Pepijn op Chirurgie Zuid zijn DapperDagboek.

De doktoren zochten hard verder naar wat Pepijn ziek maakte en na veel nare onderzoeken kwamen ze achter de verwoestende uitslag. Pepijn heeft neuroblastoom kanker in de zwaarste categorie. 

De behandeling wordt in Utrecht, in het Prinses Maxíma Centrum, voortgezet en zijn DapperDagboek gaat mee. En alsof het allemaal nog niet genoeg is, krijgt hij tijdens de zware chemokuren, het stamceloogsten en de teruggave, nog een zware tegenvaller. Pepijn heeft een cyste die hem heel veel overlast geeft. Voeding gaat niet, de cyste drukt de doorgang van maag naar de darmen dicht. En de lever begint op te spelen na de hoge dosis chemokuur. Een arts uit Amsterdam helpt hem erdoor heen met het plaatsen van stents, voor een operatie was hij toen nog te ziek. 

Ook bestralingen blijven hem niet bespaard. Maar liefst 20 stuks. Plakkaart na plakkaart raken vol maar Pepijn en familie gaan er volop voor. Na een zware operatie waarbij de cyste werd weggehaald, was het vervolg: naar Amerika (Philadelphia) voor immunotherapie. Hiervoor is de stichting Stoere Pepijn opgericht, hier schrijven de ouders van Pepijn ook blogs. 

Op 30 augustus 2015 vliegen Pepijn, samen met zijn ouders en oudere broer, naar Philadelphia. Pepijn zijn verhaal krijgen wij van zijn moeder binnen terwijl ze net zijn aangekomen. Ze had net samen met Pepijn de (voor nu) laatste Plakkers geplakt in zijn Dagboek. 

De moeder van Pepijn schrijft: 
‘’Het DapperDagboek van Pepijn vertelt zoveel. Ik schrik ook over hoeveel hij al heeft moeten doorstaan. Je vergeet namelijk ook best wel dingen. En doordat je het opschrijft met Plakkers, krijg je een nog beter beeld door dit mooie boek. 

Dank jullie wel dat jullie dit zijn gestart! Ik hoop dat veel kinderen en ouders dit boek net zo fijn gaan vinden als dat wij het vinden. En ik hoop dat nog veel meer ziekenhuizen hiermee gaan starten, zodat alle zieke kinderen hier gebruik van kunnen maken. Of het nu een DapperDiploma is voor een ingreep of het DapperDagboek voor langdurig of chronisch zieke kinderen. Het geeft ze iets tastbaars.’’

Volg held Pepijn en zijn bijzondere familie via Stoerepepijn.nl